De onzichtbare wereld die TOS heet

Als je mensen hoort praten over het autistisch spectrum, is het vaak duidelijk. Ondanks dat ieder kind zich uiteindelijk anders ontwikkelt en opgroeit tot een volwaardig volwassen persoon, hebben mensen een duidelijk beeld van kinderen met autisme. Wanneer ik mensen vertel dat mijn zoon TOS heeft, hoor je ze zeggen; “Ow, dat gaat wel over.”

 

Welkom in de onzichtbare wereld die TOS heet.

Was het maar zo’n feest. Hoe positief ons gezin er ook in probeert te staan, dit soort uitspraken voelen als een steek in mijn hart. Ik weet dat deze mensen dat niet zo bedoelen. Juist omdat er zo weinig over bekend is, verbaas ik me er steeds meer over dat mensen er zo makkelijk over denken. Maar er worden ook geen vragen gesteld. Het klinkt wellicht voor hun als een subtropisch griepje, iets dat met de tijd vanzelf wel weer over gaat. Terwijl als je iemand vertelt over Autisme, ADHD, ADD of Dyslexie, dan hebben ze alle begrip ervoor. Met TOS is dat begrip er veel minder. Soms vind ik dat als ouder wel jammer, aan de andere kant laat het ook zien hoe onzichtbaar TOS eigenlijk is.

 

Logan, onze zoon, werd bij Stichting Auris niet gezien als kindje met TOS. Sterker nog, volgens de gedragswetenschapper had Logan een vorm van Autisme en was zijn beste plek ergens op een medisch kinderdagverblijf of cluster 4 school. Logan; een zeer vrolijk, rustig jongetje die geniet van het leven. Is lief, corrigeerbaar en vindt school ontzettend leuk. Hij heeft er vriendjes, vriendinnetjes en zelfs op school vinden ze dat hij het goed doet. Het enige wat mist is de juiste tools om zijn taalontwikkeling beter te kunnen stimuleren.

Als 3 professionals tegen jou zeggen; “Uw kindje heeft autisme, u moet het leren accepteren.” Ga je toch echt twijfelen…

Tijdens het gesprek met de gedragswetenschapper van Auris tijdens het psychodiagnostisch onderzoek, heb ik meerdere malen aangegeven dat Logan tijdens het onderzoek niet zichzelf was. Er was veel meer uit te halen, de vrolijke uitbundig ondernemende jongen veranderde in een schildpadje wat stilletjes terug in zijn schulp kroop en niets liet zien. Zelf heb ik Pedagogiek gestudeerd en heb wel enige kennis van autisme en andere gedrags- en ontwikkelingsstoornissen. Mijn gevoel zei wel duidelijk dat er iets mis was, maar dat het geen autisme was. Anderhalf jaar was ik op zoek naar de juiste tools om Logan nog beter te kunnen begeleiden, zowel thuis als op school. Helaas bleef dit uit omdat keer op keer de nadruk gelegd werd op autisme. Er waren echter geen sprake van gedragsproblemen, wel was het duidelijk dat Logan een taal- en spraakachterstand heeft. De logopedie werkte niet voldoende. Er werden kleine stapjes gemaakt, maar ik kreeg het gevoel dat de logopedist geen ervaring met TOS had. Hierdoor kreeg Logan niet de juiste ondersteuning toegewezen en bleef zijn taal- en spraakontwikkeling grotendeels uit.

Bij het consultatiebureau werd aangegeven dat we boekjes moesten gaan lezen met hem. Alsof we dat niet al deden, iets waar je eigenlijk terecht komt met je vragen, kunnen ze het niet beantwoorden. Ik begon aan mijzelf als ouder te twijfelen, faal ik nu? Deze periode maakte mij als moeder onzeker en heb ‘s avonds huilend op de bank gezeten omdat ik niet wist hoe we Logan nu de opvoeding konden geven die hem laat opbloeien tot de persoon die hij is.

Tja, wat doen je dan als ouder? Na ieder gesprek met het Auris, logopedist, consultatiebureau en zelfs school, kreeg ik een schurend gevoel in mijn maag. Er klopt echt iets niet, waarom zien ze niet wat er met hem aan de hand is. Het gevoel ging maar niet weg. Als het geen autisme is, wat is het dan wel? Zo onzichtbaar als TOS is, bleef Logan het vrolijke jongetje dat hij altijd is. Op andere gebieden ontwikkelde hij zich prima. Sociaal-emotioneel bleef het iets achter, maar niet schrikbarend veel. Als hij aan het spelen was met andere kinderen, kon je er niet aan afzien dat hij TOS had, alleen dat kinderen hem niet altijd konden verstaan. Maar daar hadden de kinderen zelf weinig last van, ze speelden toch met hem.

Wat is het dan wel?

Ik was er klaar mee om na anderhalf jaar van het kastje naar de muur gestuurd te worden. Daniëlle kwam net terug van haar avontuur als nanny in Londen.  We hadden in Schiedam op een terrasje afgesproken en genoten van haar avonturen als nanny tijdens een heerlijke lunch in het zonnetje. Ook vertelde ik haar over mijn moeder, die longkanker had en nu in revalidatie zat. Dat was al een achtbaan op zich. Ook was ik benieuwd welk avontuur ze nu aanging, na Australië en Engeland moest er vast iets leuks op de kaart staan. Ze gaf aan dat ze nog geen nieuwe ideeën had, maar wel in Nederland wilde blijven. In mijn hoofd gingen radertjes aan het werk, ik zag een mogelijkheid om haar in te huren als pedagoog en samen ons eigen plan voor Logan te gaan maken.