Het leed dat PGB heet nummer…ik ben de tel kwijt

Daar zijn we dan… of alweer.

Het leed dat PGB heet gaat verder.

Toen ik dit las, viel mijn mond open.

Sinds 2017 is Danielle, pedagoog met specialistische kennis over TOS, bij ons trouw in het gezin. We hebben bewust gekozen voor haar en haar kwaliteiten. Daarvoor hebben we een PGB Jeugdwet arrangement aangevraagd. Uiteraard in eigen beheer, dat is het mooie van de PGB Jeugdwet. Je mag zelf kiezen welke zorginstelling de zorg mag verlenen. Danielle is een topvrouw! Ze kent ons door en door, kent Logan door en door en heeft hem zien groeien. (Waar zij een groot aandeel in heeft). Ze heeft Logan zoveel verder gebracht dan ik durfde te hopen. Vorig jaar is het misgelopen omdat ons PGB Jeugdwet arrangement niet werd verlengd. Dit is natuurlijk een heel lang verhaal. Alles wat hiervoor gebeurde kun je teruglezen op www.superfamily.nl/blog.

Op 7 januari 2021 kregen we dan eindelijk een reactie van een wijkteam medewerker, na maanden heen en weer email verkeer, telefoontjes en gereageerd te hebben zonder succesvolle uitkomst. Er werd aangegeven dat wij z.s.m. ons hulpverleningsplan en bijlage hulpverlener aan moesten passen naar wat zij passend vonden. Dit was eerder ook ter sprake gekomen uit een gesprek waarin Danielle en Martijn duidelijk aangegeven hadden dat zorg niet mocht stagneren of als er een resultaatgebied weg zou vallen, dit niet ten koste moest gaan van de zorg. Uiteindelijk is de zorg moedwillig door de gemeente in 2018 qua budget gehalveerd, in 2019 ook weer en in 2020 zou van het overgebleven bedrag weer 30% gekort worden. Dat terwijl Logan wel degelijk dezelfde zorg en begeleiding (al jaren) nodig heeft om tot ontwikkeling te komen. Dit wordt echter door het wijkteam ook beaamt. Zij geven aan dat Logan inderdaad specialistische zorg nodig heeft en onder een midden arrangement. We begonnen met licht in 2017 en een veel groter budget, dus reken maar uit!

Aan de hand van de evaluatiegesprekken, de telefonische gesprekken en ons schrijven hebben wij aangegeven dat we dit eigenlijk niet willen en onder dezelfde voorwaarden en hulpvragen de zorg door willen zetten met dezelfde resultaatgebieden zoals voorheen het geval was. Het wijkteam geeft aan dat dit niet mogelijk is en we hebben onder dwang het formulier aangepast en ondertekend. Hier komt natuurlijk een ondersteuningsverslag van. Toen wij dit lazen viel mijn mond open van verbazing. De ene fout na de andere in het verslag. Conclusies die beschreven zijn, waren gebaseerd op aannames en niet eens direct uit Danielle’s verslag genomen. Het wijkteam heeft Logan overigens in deze periode niet gezien, gevraagd of geobserveerd. Hun ondersteuningsverslag is gebaseerd op het evaluatiegesprek, nou ja mededeling. Tijdens het gesprek werd alles van tafel geveegd wat Danielle en Martijn vertelde over de ontwikkeling van Logan. Het ondersteuningsverslag bevat dus niet eens conclusies uit Danielle’s verslag.

Nu komt het mooie, ik lees de beschikking door en zie een gehandicaptenzorginstelling staan (leuk woord voor scrabble!), dus ik denk. Laat ik ze even bellen. Welke zorg leveren ze zodat we weten hoe lang we nu weer moeten wachten op een vervanger van Danielle.

Dus ik hang aan de telefoon:

Kitty: Goedemorgen, ik heb een vraag. Mijn zoon heeft een Taalontwikkelingsstoornis en wij hebben ambulante begeleiding thuis nodig. Bij wie kan ik zijn om dit te regelen?

Telefoniste: Goedemorgen, ik verbind u door met onze zorgbemiddelaar.

Kitty: Dank u.

Zorgbemiddelaar: Goedemorgen, waar kan ik u mee helpen?

Kitty: Mijn zoon heeft een taalontwikkelingsstoornis en heeft individuele begeleiding thuis na school nodig.

Zorgbemiddelaar: Heeft hij een verstandelijke beperking?

Kitty: Ehh, Nee. Hij zit ook op een reguliere school.

Zorgbemiddelaar: Dan kunnen wij u helaas niet helpen.

Tja, leuk he, zo’n wijkteam die bepaalt wat voor zorg je moet krijgen? Zeker als je zelf weet wat jarenlang goed gewerkt heeft. Waar we complimenten krijgen van andere hulpverleners, mensen uit het onderwijs en zelfs uit de TOS wereld.

We weten wat werkt, er hoeft alleen maar een toekenning te zijn en Danielle kon in juli 2020 alweer starten. Nu zitten we ondertussen officieel dus sinds 20 juli 2020 zonder hulp voor Logan.

Het leed dat PGB heet. Nou ja, de zorg niet, de bureaucratie wel.

To be continued.