Het leed dat PGB heet nummer…ik ben de tel kwijt

Het leed dat PGB heet nummer…ik ben de tel kwijt

Daar zijn we dan… of alweer.

Het leed dat PGB heet gaat verder.

Bijzonder hoe er wordt gedacht bij de gemeente, dat als een client iets niet goed of op tijd inlevert, kun je iets korten terwijl wij alles op tijd en netjes ingeleverd hadden. Maar vervolgens moeten wij wel ruim een maand wachten op de beschikking, terwijl hier een week voor staat. “Nee mevrouw, het ligt aan u, u bent fout en hierdoor krijgt UW ZOON geen PGB. Nee wij doen niets fout, uw zoon heeft wel specialistische hulp nodig, maar wij hebben geconstateerd dat u niet goed genoeg bent om zelf de gegevens aan te leveren dus krijgt uw zoon niet de hulp die hij eigenlijk nodig heeft. Wij hebben wel alvast voor u een Zorg In Natura (ZIN) arrangement aangrvraagd, hier kunt u niets tegen doen. Zij nemen wel contact met u op.
 
Dat is letterlijk wat er gezegd wordt. Terwijl de fouten te herleiden zijn naar…het wijkteam in kwestie.
 
De update:
Martijn en ik hebben enige tijd geleden een verlenging aangevraagd. Lees, mei 2020. Vandaag is het 3-3-2021 en we hebben eindelijk een arrangement. JOEPIE denk je, nou eigenlijk niet. Het betreft zorg in natura van…een gehandicaptenzorginstelling!

Toen ik dit las, viel mijn mond open.

Sinds 2017 is Danielle, pedagoog met specialistische kennis over TOS, bij ons trouw in het gezin. We hebben bewust gekozen voor haar en haar kwaliteiten. Daarvoor hebben we een PGB Jeugdwet arrangement aangevraagd. Uiteraard in eigen beheer, dat is het mooie van de PGB Jeugdwet. Je mag zelf kiezen welke zorginstelling de zorg mag verlenen. Danielle is een topvrouw! Ze kent ons door en door, kent Logan door en door en heeft hem zien groeien. (Waar zij een groot aandeel in heeft). Ze heeft Logan zoveel verder gebracht dan ik durfde te hopen. Vorig jaar is het misgelopen omdat ons PGB Jeugdwet arrangement niet werd verlengd. Dit is natuurlijk een heel lang verhaal. Alles wat hiervoor gebeurde kun je teruglezen op www.superfamily.nl/blog.

Op 7 januari 2021 kregen we dan eindelijk een reactie van een wijkteam medewerker, na maanden heen en weer email verkeer, telefoontjes en gereageerd te hebben zonder succesvolle uitkomst. Er werd aangegeven dat wij z.s.m. ons hulpverleningsplan en bijlage hulpverlener aan moesten passen naar wat zij passend vonden. Dit was eerder ook ter sprake gekomen uit een gesprek waarin Danielle en Martijn duidelijk aangegeven hadden dat zorg niet mocht stagneren of als er een resultaatgebied weg zou vallen, dit niet ten koste moest gaan van de zorg. Uiteindelijk is de zorg moedwillig door de gemeente in 2018 qua budget gehalveerd, in 2019 ook weer en in 2020 zou van het overgebleven bedrag weer 30% gekort worden. Dat terwijl Logan wel degelijk dezelfde zorg en begeleiding (al jaren) nodig heeft om tot ontwikkeling te komen. Dit wordt echter door het wijkteam ook beaamt. Zij geven aan dat Logan inderdaad specialistische zorg nodig heeft en onder een midden arrangement. We begonnen met licht in 2017 en een veel groter budget, dus reken maar uit!

Aan de hand van de evaluatiegesprekken, de telefonische gesprekken en ons schrijven hebben wij aangegeven dat we dit eigenlijk niet willen en onder dezelfde voorwaarden en hulpvragen de zorg door willen zetten met dezelfde resultaatgebieden zoals voorheen het geval was. Het wijkteam geeft aan dat dit niet mogelijk is en we hebben onder dwang het formulier aangepast en ondertekend. Hier komt natuurlijk een ondersteuningsverslag van. Toen wij dit lazen viel mijn mond open van verbazing. De ene fout na de andere in het verslag. Conclusies die beschreven zijn, waren gebaseerd op aannames en niet eens direct uit Danielle’s verslag genomen. Het wijkteam heeft Logan overigens in deze periode niet gezien, gevraagd of geobserveerd. Hun ondersteuningsverslag is gebaseerd op het evaluatiegesprek, nou ja mededeling. Tijdens het gesprek werd alles van tafel geveegd wat Danielle en Martijn vertelde over de ontwikkeling van Logan. Het ondersteuningsverslag bevat dus niet eens conclusies uit Danielle’s verslag.

Nu komt het mooie, ik lees de beschikking door en zie een gehandicaptenzorginstelling staan (leuk woord voor scrabble!), dus ik denk. Laat ik ze even bellen. Welke zorg leveren ze zodat we weten hoe lang we nu weer moeten wachten op een vervanger van Danielle.

Dus ik hang aan de telefoon:

Kitty: Goedemorgen, ik heb een vraag. Mijn zoon heeft een Taalontwikkelingsstoornis en wij hebben ambulante begeleiding thuis nodig. Bij wie kan ik zijn om dit te regelen?

Telefoniste: Goedemorgen, ik verbind u door met onze zorgbemiddelaar.

Kitty: Dank u.

Zorgbemiddelaar: Goedemorgen, waar kan ik u mee helpen?

Kitty: Mijn zoon heeft een taalontwikkelingsstoornis en heeft individuele begeleiding thuis na school nodig.

Zorgbemiddelaar: Heeft hij een verstandelijke beperking?

Kitty: Ehh, Nee. Hij zit ook op een reguliere school.

Zorgbemiddelaar: Dan kunnen wij u helaas niet helpen.

Tja, leuk he, zo’n wijkteam die bepaalt wat voor zorg je moet krijgen? Zeker als je zelf weet wat jarenlang goed gewerkt heeft. Waar we complimenten krijgen van andere hulpverleners, mensen uit het onderwijs en zelfs uit de TOS wereld.

We weten wat werkt, er hoeft alleen maar een toekenning te zijn en Danielle kon in juli 2020 alweer starten. Nu zitten we ondertussen officieel dus sinds 20 juli 2020 zonder hulp voor Logan.

Het leed dat PGB heet. Nou ja, de zorg niet, de bureaucratie wel.

To be continued.

 

 

 

De wereld van TOS – Webinar Woensdag

De wereld van TOS – Webinar Woensdag

Elke woensdag

Iedere woensdagavond staat ons team voor je klaar om al jouw vragen over TOS te beantwoorden. Van “mijn kind wil niet slapen” tot “hoe kan ik mijn kind ondersteunen in zijn leerproces.” Danielle, onze pedagoog, en ik (moeder en psychotherapeut)…

Workshop: TOS in het gezin (Taalontwikkelingsstoornissen in het gezin)

Workshop: TOS in het gezin (Taalontwikkelingsstoornissen in het gezin)

1

TOS in het gezin heeft veel impact binnen het gezinsleven. Wij nemen je mee in de wereld van TOS als ouders. Onze kinderen met TOS ontwikkelen zich anders dan kinderen zonder stoornis of met gedragsproblemen. De kern van de meeste…

Baby- en kindergebarentaal

Baby- en kindergebarentaal

3

Praten doe je met je handjes! Baby’s en kleine kinderen kunnen meer dan wij denken. Achter een huiltje zit al een heel verhaal. Wanneer de taalontwikkeling nog niet op gang is of op zich laat wachten, kan gebarentaal jou prachtig…

Ouder & Kind Taalcafé

Ouder & Kind Taalcafé

Het is zo fijn om met jouw kindje te spelen, liedjes te zingen en vooral als je dat met elkaar kunt doen. Iedere woensdagochtend gaan we in het Ouder & Kind Taalcafé samen met jullie leuke en speelse activiteiten doen…

Ouder & Kind Café

Ouder & Kind Café

50

Tijdens het Ouder & Kind Café kun je even lekker bijkomen. Dit koffie (thee, water of iets anders lekkers) momentje is ingericht om jou als ouder de ruimte te geven, maar ook in contact te brengen met andere ouders. Ouders…

SamenTrOtS

SamenTrOtS

6

SamenTrOtS is er voor kinderen met een TOS. Er wordt 6x per jaar een activiteitenmiddag georganiseerd waarin verbinding, lachen, gieren, brullen, sporten, knutselen en gezelligheid centraal staan. Kinderen met een TOS hebben het soms ook even nodig om onder elkaar…

Superspetters Superhelden Zwemles (voor TOS)

Superspetters Superhelden Zwemles (voor TOS)

In overleg na proefzwemmen

Zwemmen is SUPER leuk! Zwemmen in een zwembad, meer of de zee is een ontzettend leuke activiteit voor jullie gezin en nog gezond ook! Zwemlessen zijn in een waterland als Nederland geen overbodige luxe en wanneer jouw kind een taalontwikkelingsstoornis…

TOS Superhelden training

TOS Superhelden training

3

Hoe begeleid ik een kind met een taalontwikkelingsstoornis? Als ouder of docent kunnen er duizenden vragen door je hoofd gaan. Vragen als: Hoe herken ik een Taalontwikkelingsstoornis (TOS)? Wat begrijpt een kind wel of niet? Hoe kan ik mij duidelijk…

TOS THEATER

TOS THEATER

25

To be or not to be… Spreken is al lastig genoeg! Hoe fijn is het om samen met andere kinderen een ontzettend gaaf theaterstuk uit te kunnen voeren? TOS THEATER lessen brengt logopedie naar een nieuw niveau! Onder begeleiding van…

GEZINSBEGELEIDING BIJ TOS

GEZINSBEGELEIDING BIJ TOS

6 weken

Wat houdt dit in? Met gezinsbegeleiding leer je jouw kind begrijpen en welke elementen van jullie opvoeding het beste bij de ontwikkeling van jouw kind past. Daarnaast krijgen jullie handvatten en krijg je inzicht in leuke activiteiten die het beste bij…